茶話会を開きました

3月18日(日)13時30分~、世田谷区の「経堂地区会館別館」で茶話会を開きました。

地区会館別館

寒暖差が激しく、春が待ち遠しい3月でしたが、当日は穏やかな一日となりました。
参加者は、会員と付添いで34名でしたが、世田谷区の区報に小さな「お知らせ」を掲載して頂いたために、問合せがあり、4名の会員外参加者がありました。

世田谷区報

談話のきっかけとして『遠隔モニタリングシステム』『心房細動とカテーテルアブレーション』の資料が配られ、先ず司会者から「遠隔モニタリングを行っている方は手を挙げて下さい」と声が掛かりましたが、挙手したのは1/4程度と、意外と少ない数でした。
遠隔モニタリングについて知らない方もいて、メーカーによるシステムの違いや、データー収集の方法、収集時刻の違いなどが説明されました。

遠隔モニタリング


『医療側から見た利点』『患者側から見た利点』『高齢化社会における利点』『医療費節減の可能性』についての説明もありましたが、体験者からは、
「ペースメーカーフォローアップ受診の待ち時間が短くなり、データーの内容説明も丁寧にしてもらえる」
「いつも見守られている感じで、安心感がある」
「受診間隔が1年に1回になり、楽になった」などの発言の一方、
「手間が掛かるわりに、自分にどんな利点があるか分からない」
「まだ、多くの患者のデーターを収集している段階だと思うので、協力しているつもり」
「先生とお会いする回数が減り、不安だ」との声もありました。
データー収集の方法は、メーカーによる違いが大きいようで、何もしなくても寝ている間に自動収集されている人もいれば、胸に機械を当てる必要がある人まで、まちまちでした。

「心房細動のある人は?」との問いには、80%位の手が挙がりましたが、その内カテーテルアブレーションを受けた事のある人は1/3程度でした。

体験談では、完治して何の薬も飲む必要が無くなった人もあましたが、心房細動が全く治まらず、病院不信になり、病院を代えて再挑戦する人、施術に8時間も掛かり、その間部分麻酔なので意識はあるのに全く身体を動かすことが出来ず、大変苦しい思いをした人など、多くの事例が上がりました。

大多数の人が抗凝固薬を服用しているようでしたが、ワーファリンの服用者はかなりの少数派になったようです。
新しい抗凝固薬NOAC(プラザキサ・イグザレルト・エリキュース・リクシアナ)を服用している人は多数派でしたが、エリキュースの人がやや多い程度で、偏りなく自分に合った薬が選択されているようでした。

その後、全員で自己紹介をして、病状のこと、聞きたいこと、アドバイスしたいことなどがたくさん出ました。

会場雑感

「ペースメーカーを入れていますがすこぶる元気で、外しても良いのかなと思う程です」
「植込んで40年以上になりますが、入れていることを忘れそうです」
と、順調な人も多く、新しく植込んだ人は安心感が得られたのではないでしょうか。
ペースメーカーは順調でも、糖尿病や癌などを併発している人のお話も聞けました。

交換時期は、「10年経過したがまだ交換すると言われていない」「13年半で交換した」等、
電池寿命はかなり延びているようです。

「MRI検査が受けられない」との不安の声もありましたが、
「古いリード線でも、MRI対応可能なものが有り、メーカーの再調査で可能なリード線は増えている。自分のリード線が対応可能か、メーカーに問い合わせてください」とのアドバイスが有りました。
また、「CTの技術は発達しており、CTで充分判断できるし、緊急時には撮影時間が短いCTの方が有利」とのアドバイスもありました。

皆さんの発言の中で、積極的に運動をしている人が多いことにも驚きました。
しかし、「手術後に左手を挙げないようにと言われたのがトラウマとなり、ずっと左手を肩より上にあげていない、網棚の荷物も右手で上げるし、暮れの大掃除も手伝ったことが無い」との発言には、
皆さんから「左手を使わないと肩が固まって余計に痛くなるのでどんどん使って」とのブーイング(?)
「今年から大掃除を手伝います」と約束させられていました。

活発な意見交換で、予定の終了時刻を30分ほど過ぎて「茶話会は」終了しました。(M)





「東京支部だより」第41号を発行しました

支部報41

表紙は「第35回東京支部通常総会」(2017年11月23日)の会場、中野サンプラザ15階の窓からの眺望です。
メインの記事は、支部総会の報告で、平成29年度事業報告、同会計報告・監査報告、平成30年度事業計画、同予算書、と総会で可決された議案を掲載しました。
9月に開かれた『支部勉強会』での講演「ペースメーカーフォラーアップ」を採録し、ペースメーカーチェックではどのような事が行われ、手帳にはどのように記入されるか、その意味が解説されました。
また、同日行われた「AED講習会」についても掲載しました。
今号から、友の会特別会員の岡田昌義先生の『健康随想』を連載する事になりました。
第1回は「口腔乾燥症とは、一体なにか -その原因と予防対策-」です。

伊豆「潮風館」一泊バス旅行中止のお知らせ

埼玉県支部と東京支部が共同で一泊バス旅行を企画しましたが、
残念ながら催行人員に達しませんでした。

誠に申し訳ございませんが、旅行を中止させていただきます。

新たな企画を検討し、またお誘い申し上げますので、よろしくお願い致します。

                                                    東京支部 支部長 村林 信一

伊豆「潮風館」一泊バス旅行<3月3日(土)~4日(日)>のご案内

初めての試みとして、埼玉県支部と東京支部が共同で一泊バス旅行を企画しました。
とは言え、今回は埼玉県支部が埼玉県の福祉バスと福祉施設を利用する旅行を全面計画して下さいました。

潮風館全景

場所は、東京支部でも利用したことのある静岡県伊東市富戸字先原の「潮風館」です。

あおぞら号①
あおぞら号②

利用するバスは、障害者の方々の社会参加を支援するため、株式会社武蔵野銀行から埼玉県に寄贈されたリフト付き大型バス「おおぞら号」(座席:29・車椅子席:2)で、バスの利用料は無料です。
(有料道路・駐車場料金、バス乗務員の食事・宿泊等は利用団体の負担)

●集合:3月3日(土) 午前8時30分 「武蔵浦和駅」(埼京線)
 
●コース
<往路>:午前9時出発→首都高速道路→東名高速道路→海老名SA→小田原厚木道路→真鶴道路→熱海ビーチライン→国道135号線一午後3時30分潮風館着(予定)
途中でトイレ、昼食休憩があります。

<復路>:午前9時30分出発→「象牙と石の彫刻美術館」休憩→ス力イライン天城高原IC→伊豆ス力イライン冷川IC→修善寺→伊豆中央道大仁南IC→伊豆縦貫道→東京沼津IC→海老名SA→東名高速道路→首都高速道路→午後4時30分出発地帰着(予定)
途中でトイレ、昼食休憩があります。

参加費:15,000円(宿泊、食事4回、美術館見学料含む) ※付添者も同額

参加ご希望の方は東京支部事務局へご連絡ください
*東京支部ホームページの「お問合せ」からメールでの申込もできます。

眺望
「潮風館」からの眺め



第3回関東ブロック支部連絡会に参加しました

1月25日(木)~26日(金)、栃木・茨城・埼玉・千葉・東京・西東京・神奈川の関東圏7支部(群馬県支部は今回欠席)が一堂に会して情報の共有と親睦を図る「第3回関東ブロック支部連絡会」が開かれました。
今回は、神奈川県支部が幹事となり、神奈川県足柄下郡箱根町湯本の「箱根パークス吉野」が会場となりました。

湯本駅

東京支部からは、6名が10時10分新宿発の特急ロマスカーで出発しました。
22日の大雪で、都心でも20cmを超える雪が積もり、屋根も道路も溶けずに残り、電車の遅れなどが心配されましたが、箱根に近づくにつれ積雪は見られなくなりました。「箱根湯本駅」に降りたってビックリ!雪の降った様子が有りませんでした。

会議

14時開始の会議は、本部からの報告に始まり、各支部の参加者紹介と活動状況が報告されました。
会員増強の方策として、「友の会」を知ってもらおうと、日本不整脈デバイス工業会の協力を得て、交換も含め年間6万人あまりのペースメーカー植込み者に対して、配布される「ペースメーカーのはなし」「ICDのはなし」に友の会の『入会のしおり』を挿んでもらえることになった、との本部からの報告もありました。
「勉強会」等の広報をどうしているか、各支部の行政へのアプローチの工夫なども情報交換しました。
身体障害者手帳の再認定の状況やあり方などにも話題は広がり、議論は尽きませんでした。

懇親会

席を移しての懇親会も大変盛り上がり、手を取り合っての「故郷」の大合唱となりました。

大涌谷

翌日は、バスで噴気のあがる大涌谷へ。
草津白根山噴火のニュースが有ったばかりなので、吹き上がる白煙が少し違って見えました。

富士山

雲の間から、富士の山頂も顔を出してくれました。

スカイウオーク

「三島スカイウオーク」を歩いた後、富士山が見えるレストラン「伊豆フルーツパーク」で昼食。
14時、JR三島駅前で解散。新幹線を利用する人、JRを乗り継ぐ人、小田急に乗り換える人、支部へのオミヤゲを胸に別れました。

神奈川県支部の皆さま、ありがとうございました。
東京支部の皆さん、おつかれさまでした。(M)



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