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茶話会を開きました

3月18日(日)13時30分~、世田谷区の「経堂地区会館別館」で茶話会を開きました。

地区会館別館

寒暖差が激しく、春が待ち遠しい3月でしたが、当日は穏やかな一日となりました。
参加者は、会員と付添いで34名でしたが、世田谷区の区報に小さな「お知らせ」を掲載して頂いたために、問合せがあり、4名の会員外参加者がありました。

世田谷区報

談話のきっかけとして『遠隔モニタリングシステム』『心房細動とカテーテルアブレーション』の資料が配られ、先ず司会者から「遠隔モニタリングを行っている方は手を挙げて下さい」と声が掛かりましたが、挙手したのは1/4程度と、意外と少ない数でした。
遠隔モニタリングについて知らない方もいて、メーカーによるシステムの違いや、データー収集の方法、収集時刻の違いなどが説明されました。

遠隔モニタリング


『医療側から見た利点』『患者側から見た利点』『高齢化社会における利点』『医療費節減の可能性』についての説明もありましたが、体験者からは、
「ペースメーカーフォローアップ受診の待ち時間が短くなり、データーの内容説明も丁寧にしてもらえる」
「いつも見守られている感じで、安心感がある」
「受診間隔が1年に1回になり、楽になった」などの発言の一方、
「手間が掛かるわりに、自分にどんな利点があるか分からない」
「まだ、多くの患者のデーターを収集している段階だと思うので、協力しているつもり」
「先生とお会いする回数が減り、不安だ」との声もありました。
データー収集の方法は、メーカーによる違いが大きいようで、何もしなくても寝ている間に自動収集されている人もいれば、胸に機械を当てる必要がある人まで、まちまちでした。

「心房細動のある人は?」との問いには、80%位の手が挙がりましたが、その内カテーテルアブレーションを受けた事のある人は1/3程度でした。

体験談では、完治して何の薬も飲む必要が無くなった人もあましたが、心房細動が全く治まらず、病院不信になり、病院を代えて再挑戦する人、施術に8時間も掛かり、その間部分麻酔なので意識はあるのに全く身体を動かすことが出来ず、大変苦しい思いをした人など、多くの事例が上がりました。

大多数の人が抗凝固薬を服用しているようでしたが、ワーファリンの服用者はかなりの少数派になったようです。
新しい抗凝固薬NOAC(プラザキサ・イグザレルト・エリキュース・リクシアナ)を服用している人は多数派でしたが、エリキュースの人がやや多い程度で、偏りなく自分に合った薬が選択されているようでした。

その後、全員で自己紹介をして、病状のこと、聞きたいこと、アドバイスしたいことなどがたくさん出ました。

会場雑感

「ペースメーカーを入れていますがすこぶる元気で、外しても良いのかなと思う程です」
「植込んで40年以上になりますが、入れていることを忘れそうです」
と、順調な人も多く、新しく植込んだ人は安心感が得られたのではないでしょうか。
ペースメーカーは順調でも、糖尿病や癌などを併発している人のお話も聞けました。

交換時期は、「10年経過したがまだ交換すると言われていない」「13年半で交換した」等、
電池寿命はかなり延びているようです。

「MRI検査が受けられない」との不安の声もありましたが、
「古いリード線でも、MRI対応可能なものが有り、メーカーの再調査で可能なリード線は増えている。自分のリード線が対応可能か、メーカーに問い合わせてください」とのアドバイスが有りました。
また、「CTの技術は発達しており、CTで充分判断できるし、緊急時には撮影時間が短いCTの方が有利」とのアドバイスもありました。

皆さんの発言の中で、積極的に運動をしている人が多いことにも驚きました。
しかし、「手術後に左手を挙げないようにと言われたのがトラウマとなり、ずっと左手を肩より上にあげていない、網棚の荷物も右手で上げるし、暮れの大掃除も手伝ったことが無い」との発言には、
皆さんから「左手を使わないと肩が固まって余計に痛くなるのでどんどん使って」とのブーイング(?)
「今年から大掃除を手伝います」と約束させられていました。

活発な意見交換で、予定の終了時刻を30分ほど過ぎて「茶話会は」終了しました。(M)





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