Yちゃんと共に歩く (2014年3月)

PM友の会東京支部から初めて原稿を依頼された時、生後6ヶ月の赤ちゃんだった娘のYちゃんは現在1歳10ヶ月になりました。
その間にもいろいろありましたが、熱性痙攣を起こした時には、どうしてYちゃんは少数派の病気・症状に当てはまってしまうのだろう?と落ち込みました。
いろいろなことが先天性心疾患と結びついてしまいそうでした。元気でいる時には考えることもないのに…。
 最近は私の妊娠に伴い出産時に一時預かってもらえるところを探していますが、難航しています。
子どもの房室ブロックやペースメーカーの経験のない方が多く「ペースメーカーが入っています」と言うだけで相手が身構えてしまうのが現状です。
中には「ペースメーカーの入っているお子さんは預かれません」と言われたこともありますし「どうして病気の子を預けてまで仕事をするの?」とまでいわれたこともあり、ショックでした。
しかし、こういう言葉にいちいち反応していては私の気持ちも持ちません。
障害児(者)という看板を背負ってYちゃんは生きていくこと、社会の全ての人に理解してもらうのは難しいこと等いろいろ覚悟をして、今では「分かってないな…残念」と思えるようになりました。
まだまだ社会の理解は足りません。友の会はじめ、別の患者会や出会った人たちの経験やアドバイスを参考に、一つずつ乗り越えていっています。
自分から出向くことも理解の第一歩と心得て保育園の見学や行政の窓口に行って話をしたりしています。
 子どもの、とりわけ赤ちゃんのペースメーカーの症例は医学の進んだ今だからこそ増えてきていますが、症例数は少ないのが現状です。
友の会に入り、同じように、赤ちゃんの時にペースメーカーを入れた経験のあるママと知り合いになりました。
私は、そのママにいろいろアドバイスを頂いて心強いですが、そのママは同じような境遇の方がいない中で頑張ってこられたことを思うと本当に凄いと思います。
 
一人の力では足りないかもしれませんが、誰かが動かないと、誰かが言わないと社会も周りも変わらないと思います
自分も伝えていく役割をとても感じます。
Yちゃんと同じような病気を持った子供やご両親が、私たちと同じような悔しい、悲しい思いをしないようにと願います。
 
Yちゃんとの人生は始まったばかり。
Yちゃんが与えてくれた人生に感謝し、自分たちに出来ること、自分たちも周りの人も幸せでいられるような社会を目指して、進んでいきたいと思います。                        Yちゃんママ記

                                       (かていてる26年5月号より)

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