Yちゃんと共に歩く (2014年3月)

PM友の会東京支部から初めて原稿を依頼された時、生後6ヶ月の赤ちゃんだった娘のYちゃんは現在1歳10ヶ月になりました。
その間にもいろいろありましたが、熱性痙攣を起こした時には、どうしてYちゃんは少数派の病気・症状に当てはまってしまうのだろう?と落ち込みました。
いろいろなことが先天性心疾患と結びついてしまいそうでした。元気でいる時には考えることもないのに…。
 最近は私の妊娠に伴い出産時に一時預かってもらえるところを探していますが、難航しています。
子どもの房室ブロックやペースメーカーの経験のない方が多く「ペースメーカーが入っています」と言うだけで相手が身構えてしまうのが現状です。
中には「ペースメーカーの入っているお子さんは預かれません」と言われたこともありますし「どうして病気の子を預けてまで仕事をするの?」とまでいわれたこともあり、ショックでした。
しかし、こういう言葉にいちいち反応していては私の気持ちも持ちません。
障害児(者)という看板を背負ってYちゃんは生きていくこと、社会の全ての人に理解してもらうのは難しいこと等いろいろ覚悟をして、今では「分かってないな…残念」と思えるようになりました。
まだまだ社会の理解は足りません。友の会はじめ、別の患者会や出会った人たちの経験やアドバイスを参考に、一つずつ乗り越えていっています。
自分から出向くことも理解の第一歩と心得て保育園の見学や行政の窓口に行って話をしたりしています。
 子どもの、とりわけ赤ちゃんのペースメーカーの症例は医学の進んだ今だからこそ増えてきていますが、症例数は少ないのが現状です。
友の会に入り、同じように、赤ちゃんの時にペースメーカーを入れた経験のあるママと知り合いになりました。
私は、そのママにいろいろアドバイスを頂いて心強いですが、そのママは同じような境遇の方がいない中で頑張ってこられたことを思うと本当に凄いと思います。
 
一人の力では足りないかもしれませんが、誰かが動かないと、誰かが言わないと社会も周りも変わらないと思います
自分も伝えていく役割をとても感じます。
Yちゃんと同じような病気を持った子供やご両親が、私たちと同じような悔しい、悲しい思いをしないようにと願います。
 
Yちゃんとの人生は始まったばかり。
Yちゃんが与えてくれた人生に感謝し、自分たちに出来ること、自分たちも周りの人も幸せでいられるような社会を目指して、進んでいきたいと思います。                        Yちゃんママ記

                                       (かていてる26年5月号より)

Yちゃんの成長記録 (2012.12.9)

2年前の支部総会に、ママに抱かれて出席したYちゃんは、大きな目をクリクリとさせて不思議そうに会場を見渡す姿が愛らしく、たちまち会員たちの人気者になりました。
一見健康そうに見えても、ご両親にとっては不安の続く毎日だったことでしょう。
この度、支部報に寄稿頂いた内容をブログ掲載することに「同じ不安を抱えているママ、パパたちの、少しでもお役にたつのなら」と、承諾して頂きました。
紙面の都合上、割愛されている部分もありますので、詳しくは【支部だより】又は、【かていてる】をご覧ください。
Yちゃんが成人して、自分で体調管理が出来るまでのご両親の奮闘を、これからも応援していきたいと思っています。                                                      広報


      
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我が子とペースメーカー            

ペースメーカー友の会に入会して、まだ数ヶ月です。
初めての妊娠、仕事も産休に入るまで目一杯し、いよいよ出産に向けて心構えをしなければ、と思っていた矢先のことでした。
妊娠34週の検診で、突然、胎児心音の異常を指摘されて、驚きました。
1週間後、さらに心音低下を認め、緊急入院。
「もしかしたら、今日、緊急帝王切開で産むことになるかもしれません」
事は重大なのだな、と気持ちがついていかないまま、大学病院に搬送されました。
しかし、数日後の胎児エコーで、「心配しなくていいよ。治る不整脈だから。自然分娩でも大丈夫」と言われ、ホッとしました。
そんなこんな、娘は、お腹にいる時から病気は始まっていたようです。
結局、心拍数が少ないので何かあっても心配ということで、予定日を待たずに帝王切開で出産しました。
 手術室に響き渡るほど大きな産声をあげて産まれた娘に、医師も「こんなに大きく泣けるんだね」とビックリしていました。
傍から見たら、「どこが具合悪いの?」と思ってしまう娘。
いっぱい泣いて、いっぱい飲んで、いっぱいオシッコして・・・・・・。
健康な赤ちゃんと変わらないほどでした。心拍数を除いては。
「必ず治る不整脈」そう信じて、退院した1ヶ月検診。
「治る不整脈ではなく、お嬢さんは、高度房室ブロックで、ペースメーカーが必要です」
この時、心不全の指標となるBNPは605を示し、入院となりました。
点滴での治療も効果なく、生後2ヶ月でペースメーカーを入れました。
全身麻酔、開胸・開腹手術、術後感染・・・・・・、と経験し、今やっと落ち着いて、あの時のことを振り返る事ができます。
「万が一のことがあったら」と、ペースメーカーを入れるまでは気が気でありませんでした。
完全に受け入れるまでには、まだ時間はかかりそうですが、私たち夫婦とも前向きに進んでいます。娘は、今や6ヶ月、順調に成長しています。
過度の心配をして我慢ばかりさせないよう、親である私たちがしっかり勉強し、「同じように苦しんでいる人の手助けを将来出来たらいいね」と話しています。
娘の成長とともにペースメーカーも進歩するでしょう。そういう未来が待ち遠しいです。 (Yちゃんママ記)
                  
「東京支部だよりNO .31」より

私も冒険してしまいました

お正月以来、気になっていた体重の増加。
体重は減らせるけど、体脂肪がすごく気になり、
循環器内科の担当医に「体脂肪計に乗りたい」と頼んでみました。

最初は、「だめ!」と許してもらえなかったけど
女性の執念に根負けされたのでしょうか、
「もし異常を感じたら、すぐに来院しなさい」という条件で1度だけ許可が出ました。

我が家で,いつもは横目で見ていた体脂肪計に、恐る恐る乗ってみたら、
案の定、体脂肪の数値が上がっていました。

幸い、ペースメーカーが初期設定に戻ることもありませんでしたが
大変な冒険をしてしまったものです。

因みに、手で測る体脂肪計は絶対に禁止といわれました。

誰にでもお勧めできることではありませんが、
自分なりに納得できて良かったと思っています。  k・t

体脂肪計に乗ってみました

 昨年の暮に受けた人間ドックの結果が送られて来ました。
要経過観察はありましたが、要再検査項目が無く一安心。
ずっと空欄だった「体脂肪率」欄に18.1と記入されていました。この数値にどの程度の信憑性があるか分かりませんが、私にとっては大きな決断の結果でした。
 電気治療器のような、身体に電気を流すものは駄目と言われていましたので、今まで「ペースメーカー適応ですから」と、体重測定のたびに、体脂肪計のスイッチを切ってもらっていました。今回は何も言わずにそのまま体脂肪計に乗ってみました。
 きっかけは、「ペースメーカー友の会」本部のH氏の何気ない一言でした。
「毎日、体重測定の時、体脂肪率も量ってるよ」「大丈夫なんですか?」「問題ないよ」
 身体に電流を流すと言っても、微弱なものを瞬間的にであろうし、足を乗せて測るタイプはペースメーカーから遠いし、と考え乗ってみましたが、身体には何も感じませんでした。また、その後の定期健診でも特に問題は出ませんでした。

体脂肪計

 禁忌は今一つ犯して(?)いて、「電気毛布は、温めた後、電気を切って寝ましょう」と言われていますが、温度制御するためには交流の電圧・電流波形を歪ませるので、ノイズが発生する事はあると思うが、その程度のノイズがペースメーカーに影響を与えるとは思えないと、これも勝手に解釈してヌクヌクと寝ています。
もっとも、腰から足先を中心に温める敷き毛布ですが。
 決してお勧めはしませんが、私の体験を報告します。(M)

「ハート先生の心電図セミナー初級編」参加報告

 定期健診日には、採血・採尿と心電図をとることが決まりになっている。
採血の結果や尿検査の結果は「基準値」が示されているので、一喜一憂(?)できるが、心電図(「12誘導心電図」)については、波の形にPQRSTがあること位は聞いていたが、12通りもの波形が描かれていて、どこを見ればよいのか、正常なのかどうかも解らない。
 そこで、(株)医学同人社が主催し、心臓病看護教育研究会が運営するセミナーに5千円也を投下して参加してみることにした。

会場案内板

 もともと”ナースのための”と銘うっていたが、誰でも参加できるということだったので会場である江戸川区総合文化センターに行ったが、定員200名の研修室はほぼ満席で、若い女性の熱気に溢れていた。勿論チラホラではあったが、若い男性も居た。

セミナー会場

全編カラーのテキストは見易く、解りやすく出来ていた。お馴染みの(?)洞結節・房室結節・ヒス束等の話から始まったが、講師の喋りは手馴れて早い。メモを取りながら真剣に聞く「初級者たち」の姿は久々で、新鮮だった。

テキスト表紙

 「QRSのQは、Pに続く平坦な線(基線)から最初に下を向く波形で、基線からいきなり上向き波形が登場すると、Q波が無く、R波から始まります」と言われ、S波が深く切れ込み、上下反転したような波形や、R波が小さくQ波が下向きに深い波形などを示され、のっけから混乱した。

 心電図波形は、「電極を付けた位置を目の位置にして、そこから心臓の中心を眺めている、と考える。さらに、上向きの波形は目の位置に向かって心房・心室の興奮が向かって来ると考える」と言う指導は大変面白く、参考になった。

 12誘導の波形のV1,V2,V3,V4では心臓の前の壁を見ている。Ⅱ,Ⅲ,aVFは心臓の下の壁を見ている。V5,V6,Ⅰ,aVLは心臓の横の壁を見ている。とのことであった。

テキスト

 急性心筋梗塞を例に、治療前後の波形の見かたや、私たちが入院時に付けるモニター心電図で判る事、判らない事。「上室性」という言葉。QRS波形の変化と期外収縮の関係。心室期外収縮の見分け方と危険度。波形の大・小から判る事。カリウムの高低変化と心電図波形の関係。等々、ペースメーカー装着者にも参考になる話が多かった。

 3時間半の講義にはさすがに疲れたが、心地よい疲れでもあった。帰りの総武線の車窓からは、スカイツリーが間近に見えた。 (M)



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