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茶話会を開きました

3月18日(日)13時30分~、世田谷区の「経堂地区会館別館」で茶話会を開きました。

地区会館別館

寒暖差が激しく、春が待ち遠しい3月でしたが、当日は穏やかな一日となりました。
参加者は、会員と付添いで34名でしたが、世田谷区の区報に小さな「お知らせ」を掲載して頂いたために、問合せがあり、4名の会員外参加者がありました。

世田谷区報

談話のきっかけとして『遠隔モニタリングシステム』『心房細動とカテーテルアブレーション』の資料が配られ、先ず司会者から「遠隔モニタリングを行っている方は手を挙げて下さい」と声が掛かりましたが、挙手したのは1/4程度と、意外と少ない数でした。
遠隔モニタリングについて知らない方もいて、メーカーによるシステムの違いや、データー収集の方法、収集時刻の違いなどが説明されました。

遠隔モニタリング


『医療側から見た利点』『患者側から見た利点』『高齢化社会における利点』『医療費節減の可能性』についての説明もありましたが、体験者からは、
「ペースメーカーフォローアップ受診の待ち時間が短くなり、データーの内容説明も丁寧にしてもらえる」
「いつも見守られている感じで、安心感がある」
「受診間隔が1年に1回になり、楽になった」などの発言の一方、
「手間が掛かるわりに、自分にどんな利点があるか分からない」
「まだ、多くの患者のデーターを収集している段階だと思うので、協力しているつもり」
「先生とお会いする回数が減り、不安だ」との声もありました。
データー収集の方法は、メーカーによる違いが大きいようで、何もしなくても寝ている間に自動収集されている人もいれば、胸に機械を当てる必要がある人まで、まちまちでした。

「心房細動のある人は?」との問いには、80%位の手が挙がりましたが、その内カテーテルアブレーションを受けた事のある人は1/3程度でした。

体験談では、完治して何の薬も飲む必要が無くなった人もあましたが、心房細動が全く治まらず、病院不信になり、病院を代えて再挑戦する人、施術に8時間も掛かり、その間部分麻酔なので意識はあるのに全く身体を動かすことが出来ず、大変苦しい思いをした人など、多くの事例が上がりました。

大多数の人が抗凝固薬を服用しているようでしたが、ワーファリンの服用者はかなりの少数派になったようです。
新しい抗凝固薬NOAC(プラザキサ・イグザレルト・エリキュース・リクシアナ)を服用している人は多数派でしたが、エリキュースの人がやや多い程度で、偏りなく自分に合った薬が選択されているようでした。

その後、全員で自己紹介をして、病状のこと、聞きたいこと、アドバイスしたいことなどがたくさん出ました。

会場雑感

「ペースメーカーを入れていますがすこぶる元気で、外しても良いのかなと思う程です」
「植込んで40年以上になりますが、入れていることを忘れそうです」
と、順調な人も多く、新しく植込んだ人は安心感が得られたのではないでしょうか。
ペースメーカーは順調でも、糖尿病や癌などを併発している人のお話も聞けました。

交換時期は、「10年経過したがまだ交換すると言われていない」「13年半で交換した」等、
電池寿命はかなり延びているようです。

「MRI検査が受けられない」との不安の声もありましたが、
「古いリード線でも、MRI対応可能なものが有り、メーカーの再調査で可能なリード線は増えている。自分のリード線が対応可能か、メーカーに問い合わせてください」とのアドバイスが有りました。
また、「CTの技術は発達しており、CTで充分判断できるし、緊急時には撮影時間が短いCTの方が有利」とのアドバイスもありました。

皆さんの発言の中で、積極的に運動をしている人が多いことにも驚きました。
しかし、「手術後に左手を挙げないようにと言われたのがトラウマとなり、ずっと左手を肩より上にあげていない、網棚の荷物も右手で上げるし、暮れの大掃除も手伝ったことが無い」との発言には、
皆さんから「左手を使わないと肩が固まって余計に痛くなるのでどんどん使って」とのブーイング(?)
「今年から大掃除を手伝います」と約束させられていました。

活発な意見交換で、予定の終了時刻を30分ほど過ぎて「茶話会は」終了しました。(M)





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勉強会を開催しました

前日まで、台風の進路が東京にくるのではと開催を危ぶんでおりましたが9月18日の敬老の日は好天にめぐまれ暑い日となりました。
天候の不安定な暑い中、30名の参加者が<練馬区・光が丘区民センター>にお集り下さいました。心より感謝申し上げます。

秋の勉強会は「ペースメーカー外来では何を調べ、何が分かり、手帳にはどう書かれるか」「AEDの使い方講習」と、私たちにとっては有意義な勉強会です。
当初講師は日本光電株式会社・東京支社のH様でしたが、同社のT様とM様が見えられました。

手帳講習

初めにT様がペースメーカーの説明と、植え込み時に病院より渡された手帳の見方に関して丁寧に説明されました。
質問者が多々あり、日頃ドクターに聞くことの出来ないこと等スライドを使用して明快にお答えいただき参考になったと思います。
会員のかたより「本部より送られてくる『かていてる誌』に記事が書かれているときがある」とアドバイスがありましたので、他支部の記事の中の「手帳の見方」など参考になられたら良いと思います。

AED講習

つぎに同社のGP営業課のM様より「AED」の必要性と機器の説明があり、実技は2、3名の方が指導をうけ、ペースメーカーが入っていても救命には問題ないとのことで、今日の勉強が役立つ時があったら躊躇せず救命に参加しなければと、勇気を頂きました。

予定の時間をオーバーして午後4時に終了しました。
講師の方はさすがに私たちを飽きさせない話の進め方で、最後まで勉強できました。(Yukiko)

勉強会のお知らせ

秋の勉強会は、ペースメーカーやICD等のデバイスに精通されている、
日本光電東京株式会社の柊 次郎氏をお迎えして
「ペースメーカー外来では何を調べ、何が分かり、手帳にどう書かれるか」お話しいただきます。

PM手帳2


その後「AED(自動体外式除細動器)の使い方」の講習を下記のように行います。
会員以外の方でも参加自由です。

AED.jpg


日 時: 9月18日(月・祝) 13:30 ~ 15:30 13時より受付

場 所: 光が丘区民センター 2階 心身障害者集会所
      都営地下鉄大江戸線「光が丘駅」と地下で直結

講 師: 柊 次郎 氏(日本光電東京株式会社 循環器営業部・J-HRS-CDR)

参加費: 500円 (予約不要・当日受付けへ) 

会場付近の地図はこちら


多摩地区懇親会開催報告

初めての多摩地区懇親会を開きました! 

会場全景2
                                     

8月19日(土)午後1時30分より小平市の学園西町地域センターを会場とし多摩地区懇親会を開催しました。
多摩地区の会員でも訪れた事のない方がおられるとおもいましたが、
8月はお盆休みで利用者が少ないとのことで会場をとることができました。

案内版2

東京は連続19日も雨続きで日照不足が心配でしたが、久々に太陽が輝き出して
蒸し暑くなってきました。
知らない場所に迷いながらも定刻には皆さんが到着、久しぶりの集いが開かれ、
健康状態のことや心配なことなどがお菓子やお茶のサービスに舌つづみを打ちながらおしゃべりできました。
季節の果物もテーブルをかざりました。

合間に会員ではない特別ゲスト(小平市在住の“のこぎり奏者”)加藤様に
参加して頂き、皆“のこぎり”の珍しい音色に感動しました。

演奏2

加藤氏2JPG

終わりの時刻になりみんなで清掃をし、またの再会をと4時解散。
次第に天候があやしくなり5時ころには強い雨と雷がなりだし
帰路のみなさんが難儀したのではと案じました。
低気圧のせいですのでお許し下さい。

ささやかな会合でしたが楽しんでいただけたでしょうか。
欠席のはがきや電話を下さりました方、有り難うございました。
(担当:O.Y./F.M)

「多摩地区懇親会」のお知らせ

この度「地域懇親会」を開催することにしました。
多摩地区在住会員の皆様と交流を深めたいと思い
企画しました。

酷暑の中のひととき、ペースメーカーについて日頃の悩み等
お茶をしながら気軽に話合いをしましょう。
近隣の皆様のご参加を心よりお待ちしております。

学園西町地域センター


日時: 8月19日(土)1:30~3:30
  途中参加・早退も可です

場所: 学園西町地域センター(小平市)
     2階 第2娯楽室
     TEL 042-347-9100

アクセス:西武多摩湖線  「一ツ橋学園駅」 北口より徒歩7分
会費: 茶菓代 500円  (当日受け付けで)

申し込みの締め切りは8月14日です。
プロフィール

東京支部

Author:東京支部
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